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2021年聯合國大會正式通過了一份「因應罕見疾病患者及其家屬的挑戰」的決議文(PLWRD),呼籲各國針對罕病病人的照護採取行動,於2030年前實現罕病病友的健康全覆蓋,讓罕病病人能接受到優質、安全、有效、負擔得起的治療。

據台灣衛生福利部統計,截至 2023 年 9 月止,被政府認定的罕見疾病種類有 243 種,罕見疾病患者(領有重大傷病症者)有 14,378 位罕見疾病的成因多來自遺傳及基因問題,相比一般疾病幾乎不可能預防。因藥物等治療手段稀少,使得多數的病友,終其一生不是在等藥的路上,就是在等待死亡。

幸好在醫療科技的進步下,許多罕病已非無藥可醫,病友有了一線生機,但是為什麼台灣的罕病病友仍在逐漸凋零呢?​

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