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塑膠花

Our 
Story

Get to Know Us

深感對生命流逝的遺憾,我們決定透過公民自覺的力量,推動社會對公共議題的連結,期待罕病病友能有更美好的未來。

本網站由會飛的樹懶、不神經質吉娃娃、虎斑唧唧喵獨立製作,所有數據使用皆來源於政府公開資料。目前我們僅篩選已有治療藥物的罕病,並定期依據政府最新公開資料持續更新數據。

​網站編輯更新歷程

2023. 11.03                   第一次改版更新

2023.10.02                    網站發布,首波公開指標:累積個案數、累積死亡數、罕藥治療涵蓋率、死亡成長趨勢

2023.06-2023.09           罕見疾病數據資料搜集、統整、校正

OUR TEAM

狗與紅色毛衣
在籃子裡的貓

會飛的樹懶

​平時很懶,遇到人命關天的事,就會啟動飛天潛能,赴湯蹈火

不神經質的吉娃娃

不是刻板印像中的吉哇哇,平時冷靜惹人愛,一旦發現不公平,就會啟動大絕 — 齜牙咧嘴 

虎斑唧唧喵

無法解釋的存在,時常不見貓影,出現時會喵喵叫,要聽他說話,說完他就又會消失

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